Tuberačka nám nebude olizovat známky. Stigma, postrach i symbol krásy, říká historička o nemoci, která dodnes zabíjí

18. 4. 2019
Věda a výzkum

Bílý kapesník se stopami vykašlané krve. Obraz známý z dobových filmů a knih. Tuberkulóza. Je to tak dávno… Opravdu? Dodnes každou minutu zemřou na tuberkulózu čtyři lidé. V „rozvojových“ zemích ročně onemocní až 10 milionů lidí, u nás stovky. Historička Šárka Caitlín Rábová z Univerzity Pardubice zkoumá vliv tuberkulózy na českou společnost od 19. do poloviny 20. století. Čte i z dopisů Jiřího Wolkera. „Cítím, jak jsem těm lidem odporný, a to vzbuzuje takový hnus sám proti sobě, že bych raději se viděl mrtvým, nežli takhle žit.“

Říkalo se jí bílý mor. Bílý, protože nemocní byli bledí. Mor byl obecný název pro smrtící epidemické onemocnění. „I když tuberkulóza se chová jinak, zatímco třeba epidemie cholery přicházely ve vlnách, které udeří – spousta lidí onemocní a zemře – a pak odezní, tuberkulóza byla a dosud je tak nějak pořád zvláštně přítomná,“ říká Šárka Rábová.

Tuberkulóza je nemoc stará jako lidstvo samo. Její stopy byly objeveny i během pitev některých mumií, ale velký nárůst nemocných přišel až s industrializací v 19. století, kdy se umíralo v přeplněných městech, vesnice byly zdravější prostředí. Změna nastala v první polovině 20. století. Zatímco ve městech začala fungovat osvěta, hygiena, očkování a byla zde dostupná péče, na venkově byli lidé víc izolováni od informací, žili ve špatných hygienických podmínkách, daleko od nemocnic.

Tuberkulóza zabíjí i dnes, zejména v rozvojových zemích, ale v důsledku globalizace a migrace se nemoc opět objevuje i v Evropě či Severní Americe. S historičkou Šárkou Caitlín Rábovou se ale vrátíme v čase do 19. století.

Ve svém výzkumu jste se zaměřila na společenské aspekty tuberkulózy, zajímala jste se také o její zobrazení v kultuře. Co vás nejvíc překvapilo?
Toho bylo víc, ale mimo jiné třeba opakovaný obraz tuberkulózní dívky v literatuře, to, jak častý byl jakýsi romantický, nebo spíš romantizující obraz tuberkulózy. Nejspíš jste na něj už taky narazila ve světové literatuře, objevuje se v Bídnících, v Dámě s kaméliemi, tuberkulózní hrdinky má ve svých knihách Remarque…

Ty bledé, zraněné, až skoro bezmocné, ale nesmírně krásné dívky…
Zlomené osudem, strašně křehké.

Vybízející mužské hrdiny, aby je zahrnuli láskou a péčí?
Většinou ano, ale v mnoha případech je pak ti muži nakonec opustí. Hrdinka prožívá strašnou nemoc, umírá… nebo se ví, že nejspíš brzo zemře, ale její smrt je vnímána jako vykoupení, vysvobození ze života, do kterého byla vržena. Velmi často je zobrazená jako osamocená, společností opuštěná. Zejména v cizojazyčné literatuře 19. století a částečně začátku 20. století je to velmi častý motiv.
Zatímco většina nemocí se spojuje s nějakou deformací, ošklivostí, strachem, s něčím temným, tuberkulózní dívky jsou líčeny jako krásné a přitažlivé. Symptomy nemoci byly dlouho považovány za symboly krásy.

A strach přerůstal v tuberkulofobii

Vyzáblost a bledé tváře…A horečnaté, jakoby lehce vodnaté oči. Velmi často je nemoc spojována s psychickým stavem jisté melancholie, možná až apatie, ztráty chuti do života. Dívky jsou zneužity nějakým mužem a následně ponechány napospas svému nešťastnému osudu. Dokonce byli lidé, kteří se tuberkulózním pacientům chtěli připodobnit. Právě pod vlivem této kulturní reprezentace nemuseli nemocní vnímat svoji nemoc tak negativně.

Nebyl to jen takový klam?
Částečně ano, ale na psychiku to mohlo mít dobrý vliv. Třeba ukrajinská malířka Marie Baškircevová, která žila ve Francii a onemocněla v době romantického přístupu k tuberkulóze, ve svých obsáhlých denících popisuje, že se cítí mnohem krásnější a oduševnělejší. Ale samozřejmě to neplatilo globálně. Jiné ženy si na nemoc stěžovaly a nechápaly, který ďábel učinil z tuberkulózy romantickou nemoc. Tuberkulóza byla a vlastně dosud je nemoc plná zvláštních rozporů, někdo se jí bál, pro někoho znamenala něco romantického. Hlavně to byla až do konce 19. století nemoc velmi záhadná.

Mluvila jste o cizojazyčné literatuře, v česky psané je to jinak?
Tam se kupodivu motiv takto idealizované tuberkulózy neobjevuje skoro vůbec. V české literatuře je to nemoc, která postihuje jen vedlejší nebo epizodní postavy, slouží pouze pro dokreslení sociálního postavení nějaké rodiny. Autor se například pouze zmíní, že sousedovic Lucinka se roznemohla, kašlala… a pak i zemřela. Ale aby se celým dílem táhla hlavní tuberkulózní postava, s jejímž osudem se má čtenář seznámit, to ne. Postupně se ale začne role tuberkulózy v literatuře proměňovat, spojuje se hlavně s válkou, jako v Kouzelném vrchu od Thomase Manna, který se odehrává v sanatoriu ve Švýcarsku. Během první světové války se totiž ukázalo, kolik lidí o svojí nemoci nemělo absolutně žádné tušení. Do války naverbovali nic netušící tuberkulózní vojáky…

A kvůli vyčerpání, hladovění a špatné hygieně se jim nemoc na frontě rozvinula?
Ano. Byli posíláni domů, ale k rodině se nemocní vrátit nemohli. Právě kvůli vojákům se zakládala nová sanatoria nebo se rozšiřovaly kapacity těch stávajících. Například sanatorium na Pleši bylo v roce 1916 otevřeno právě pro tuberkulózní vojáky. Vize byla taková, že až bude problém tuberkulózních vojáků odstraněn, bude léčebna sloužit civilnímu obyvatelstvu. V té době, mluvíme o první polovině 20. století, už nebyl prostor k romantizování a mytizovaní nemoci, protože už všichni dobře věděli, co je to za nemoc a co ji způsobuje (německý lékař a mikrobiolog Robert Koch objevil bakterii tuberkulózy v roce 1882, v roce 1905 dostal Nobelovu cenu, pozn. red.). Z literatury tento motiv mizí poté, co se zjistily pravé příčiny nemoci. Pak už je téma tuberkulózy používané úplně jinak.

Tuberkulózu způsobuje bakterie Mycobacterium tuberculosis complex, jde o kapénkovou infekci. Náchylnější k onemocnění jsou lidé se sníženou imunitou, s malou tělesnou hmotností, diabetici nebo HIV pozitivní.
Prvotní stadium po kontaktu s nemocí může probíhat bez výrazných příznaků; zejména u dětí se objevuje teplota, malátnost, únava, ztráta hmotnosti. Většina nakažených prodělává plicní formu tuberkulózy s bolestí na hrudi, nočním pocením, horečkami a vykašláváním. Klasický příznak tuberkulózy – vykašlávání krve – se vyskytuje v pozdních stadiích nemoci. V menší míře napadá tuberkulóza kosti, trávicí soustavu, mízní uzliny.
Podle statistik Lékařů bez hranic ročně onemocní na světě až deset milionů lidí, až dva miliony ročně zemřou. Každou minutu čtyři lidé. (Zdroj: Lékaři bez hranic, Očkovací centrum.cz)

Byla ta nemoc stigma? Vyvolávala strach? Paniku?
Ano, ale až v momentě, kdy už společnost věděla, co to je za onemocnění. Dokud se nevědělo, že je tuberkulóza nakažlivá, mohli se někteří domnívat, že bude lepší se nemocným vyhýbat, ale masová izolace nemocných – v přeneseném i doslovném smyslu – nastala až po roce 1882.

Jak to vypadalo?
Společnost byla masírovaná osvětou, o jak nebezpečné onemocnění jde, příručky a přednášky obsahovaly velmi podrobné statistické údaje o úmrtích. Strach přerůstal až v tuberkulofobii, kdy se lidé začali vyhýbat komukoliv, kdo zakašlal, štítili se takového člověka, tuberkulózní lidé byli vyhazováni z práce, jinou nemohli najít. Uzdravení pacienti se pak často nemohli vrátit na své původní místo, zvláště pokud pracovali v potravinářském průmyslu či ve školství.
Jedna pamětnice, která tuberkulózu v první polovině 20. století měla, mi vyprávěla, že ji po návratu z léčení nechtěli zaměstnat ani na poště, prý tuberačka nebude olizovat známky! Strach tady byl, ale ne všudypřítomný. Jiný pamětník, který také tuberkulózou trpěl, zase vyprávěl, že se nakazil nejspíš od souseda, který měl otevřenou formu tuberkulózy, zřejmě to byl silně virulentní člověk, ale rodiny se navštěvovaly. Ptala jsem se ho, jestli se nebáli, on říkal, že je to ani nenapadlo.

Lidé umírali na chodbách…

Pravdivé informace se nejspíš šířily navzdory osvětě pomalu, na rozdíl od pověr, mýtů a dezinformací. Napadají vás nějaké mýty kolem tuberkulózy?
Jednoznačně mýty kolem léčby. Přetrvávají i v první polovině 20. století, což mě úplně šokovalo, byla jsem přesvědčená, že to už muselo být jinak. Ale lidé pořád věřili, že pomůžou bylinky, stále se objevovaly návody na zaříkávání souchotí či rituály při měsíčku. Někteří lidé věřili, že když si na sebe dají kůži ze psa, tak se do ní nemoc absorbuje.

Roli hrála asi i míra zoufalství, opravdu účinná léčba tuberkulózy stále neexistovala, i když se dala nemoc podchytit, ne?
No právě, asi se není čemu divit, když se kolikrát i extrémně naivní přístupy udržují i s rozvojem lékařské vědy dodnes.

Takže se na nemoci dobře přiživovali i šarlatáni?
Je to znát na inzerci v dobových novinách, všechny ty zázračné prostředky na uzdravení! Stoprocentně účinné! Lidé se s nimi setkávali každý den a těžko mohli rozlišit účinné medikamenty od těch neúčinných.

Zpět na začátek vašeho zkoumání. Do hlubokého 19. století. Jaké měl šance na léčbu a uzdravení pacient, který tuberkulózou onemocněl před objevením jejího bakteriálního původce, daleko před existencí léků a očkování?
Skoro žádné. Špatně se to ale hodnotí, protože pod starý termín „souchotiny“ se vešlo leccos – horečky, noční pocení, což jsou symptomy, které bývají u tuberkulózy, ale provázejí i řadu dalších onemocnění, takže v archivech ani není jednoznačně rozeznatelné, jestli pacienti tuberkulózu opravdu měli.
Obecně se spoléhalo na domácí formu léčby a na alternativní přístupy velmi často spojené s vírou v léčivou sílu přírody a podobně. Řada lidí věřila, že tuberkulóza je boží trest, když se budou chovat správně, tak nepřijde.

Ti, kdo nevěřili v „boží trest“, si mysleli, že je nemoc vrozená?
Dědičná. Velmi často totiž onemocněla celá rodina, což nahrávalo té hypotéze. Jenže rodina onemocněla právě proto, že mezi nimi byl těsný, až intimní a stálý kontakt. Později se potvrdilo, že nákaza tuberkulózou většinou nebývá z náhodného kontaktu, ale musí být intenzivnější a dlouhodobější. Lékaři v 19. století si samozřejmě všimli, že tuberkulózní jsou nejčastěji lidé, kteří žijí ve špíně a chudobě, ale tehdy ještě nevěděli, že chudoba a špatná hygiena představují jen vyšší riziko.

Lidé byli oslabení, podvyživení, žili natěsno v malých domácnostech. Proto přišla velká vlna úmrtnosti právě v 19. století s průmyslovou revolucí?
Lidé se masivně stěhovali z venkova do měst, která na tento nápor nebyla připravená. Lidé měli pocit, že jdou za lepším, ale pak přežívali ve vlhkých sklepních bytech, často živořili na hranici bídy v hrozných hygienických podmínkách. Značný vliv měly ale i další aspekty. Přepracování, nevyspání. Chudí lidé pak taky často řešili svoje problémy alkoholem, prostředí hospod a dlouhodobá nadměrná konzumace alkoholu, to jsou taky skvělé podmínky pro to, aby se tuberkulóza rozvinula.

Vybavují se mi básníci a spisovatelé, kteří měli tuberkulózu…
Což nahrávalo dalšímu mýtu, že tuberkulóza je nemoc bohémů, lidí, co žijí nezřízeným životním stylem, a že vliv má i jejich duševní rozpoložení.

Ve skutečnosti to byli zase jen lidé, kteří žili poměrně nuzně.
Ale zase se do toho vkrádala ona romantizující představa bohéma.

Takže do konce 19. století se museli nemocní postarat sami o sebe, umírali při domácí „léčbě“. Co se změnilo, když se potvrdilo, že jde o vysoce nakažlivé onemocnění?
Z problému jedince se stal problém celospolečenský, který se musel řešit. Přišla – už zmíněná – velká vlna osvěty nejen o tuberkulóze, ale obecně o hygieně. Na začátku 20. století byla základem hygienicko-dietetická „léčba“, spočívala v úpravě životosprávy, bytových podmínek. Tento model se široce uplatnil v sanatoriích, která v zahraničí vznikala už koncem 19. století, u nás začátkem století 20.

Pořád mi ale vrtá hlavou, jak to, že zaznamenali úspěchy v léčbě tuberkulózy i bez antibiotik?
Sanatoria přijímala pacienty spíš v počátečním stadiu nemoci, kdy byla šance na „uzdravení“ docela velká. Pokud se totiž nemoc podchytila včas a člověk nabral síly, dodržoval dobrou životosprávu a vůbec upravil svůj životní styl, často se vracel do normálního života, a hlavně: už pak nebyl nakažlivý pro okolí. Nicméně riziko, že nemoc zase propukne, zůstávalo. Pacienty v terminálním stadiu izolovali v nemocnicích, tam už si šel člověk jenom lehnout a umřít.

Kdo si mohl pobyt v sanatoriu dovolit?
Musíme rozlišovat mezi sanatoriem soukromým, kde si pacient veškerou péči a servis platil sám, ale existovala i tzv. sanatoria lidová, což byla například Hamzova dětská léčebna, kde byly náklady snížené úplně na minimum a na hospitalizaci pacientů přispívaly různé organizace, včetně třeba Masarykovy ligy proti tuberkulóze. Ta byla hlavním orgánem boje proti nemoci na našem území… Ale ano, lůžkové kapacity lidových léčeben často nestačily, takže mnozí pacienti zůstávali doma, mnozí sanatoria přímo odmítli.

Měli doma nějakou naději?
Podmínkou byl vlastní pokoj, pak se určil člověk, který se o nemocného staral, a na návštěvy k němu také chodila tzv. dispenzární sestra, která rodině pomáhala upravit hygienické podmínky a učila je, jak se o nemocného správně starat, a dohlížela na léčbu. Lékaři ale domácí léčbu viděli neradi, v sanatoriích byl striktní řád, režim, pravidelná strava, výsledky byly pozitivnější než při domácí léčbě.

Ale často to jinak nešlo.
Pacientům se taky – celkem pochopitelně – nechtělo od rodin, chudí lidé příznaky nemoci podceňovali nebo záměrně ignorovali, pracovali do poslední chvíle, aby uživili rodinu. Matky nechtěly odcházet od dětí. Lékaři se je snažili přesvědčit, aby léčbu nastoupili. Často se to povedlo, ale mnozí pak léčbu ukončovali předčasně. Terapie trvá měsíce. Někdy roky.

Zmíněný objevitel původce tuberkulózy dal taky lidem jednu falešnou naději…
Prohlásil, že objevil lék tuberkulin, jenže se záhy ukázalo, že nejen neúčinkuje, ale že způsobuje další obtíže, a někteří pacienti umírali předčasně. Než se prokázala jeho neúčinnost, pacienti měli o lék samozřejmě obrovský zájem. Sám Koch ho aplikoval v Berlíně, kam masově dojížděli tuberkulózní lidé, neměli kde spát, kliniky byly přecpané, lidé pak umírali na chodbách i při čekání, kdy se na ně dostane řada.
Když pravda vyšla najevo, začal se tuberkulin používat jako diagnostický prostředek. Na předloktí se ho maličko káplo, nařízla se kůže a podle toho, jestli se vytvořil vřídek a jak vypadl, lékař konstatoval, jestli dotyčný přišel do kontaktu s bacilem, nebo ne.

Jenže on s ním tehdy přišel do kontaktu kdekdo, ale to neznamenalo, že nutně onemocní, ne?
To byla docela potíž, protože až 90 procent dospělých lidí mělo pozitivní reakci, ale onemocněla jen část z nich. Nemoc potřebuje „vhodné“ podmínky, aby se rozvinula, u spousty jedinců, kteří v sobě nosili bacil „zapouzdřený“, choroba nemusela propuknout nikdy nebo třeba až za dvacet let. To je zrádnost nemoci.

Strašně mě to chytlo za srdce

Našla jste jako badatelka i nějaké osobní zpovědi pacientů? Třeba dopisy?
Zatím jen velmi málo, ale nevzdávám to a chci v tom pokračovat. Problém totiž je, že v archivech je uchována především korespondence významných osobností, takže primárně pátrám po celostátně (např. Franz Kafka nebo Karel Havlíček Borovský) nebo aspoň regionálně známých osobnostech, o kterých se ví nebo soudí, že tuberkulózou trpěli. Podařilo se mi nalézt osobnosti na Chrudimsku, Kutnohorsku i na Náchodsku. Musím mít nejdříve stopu, není myslitelné, abych náhodně procházela osobní fondy a čekala, že na něco narazím. V tomto ohledu jsou mi velmi nápomocní i sami archiváři. Zatím nejcennější osobní výpovědí je pro mě korespondence Jiřího Wolkera a taky jeho tvorba.
Svědectví o osobním prožívání nemoci je pro mě nesmírně zajímavé a je i důležité proto, abychom získali komplexní pohled na problematiku tuberkulózy. Chci se dál zabývat historií tuberkulózy nejenom z pohledu shora, ale i ze zdola, tedy z úhlu pohledu pacientů a jejich jednotlivých příběhů. Chci porovnávat teorii s praxí.

Jiří Wolker zemřel na následky tuberkulózy ve čtyřiadvaceti letech, leckomu se asi vybaví jeho báseň U rentgenu… Ale tím čítanková znalost končí. Povězte nám něco víc.
Jiří Wolker je typický příklad člověka, který onemocněl, ačkoliv pocházel z poměrně dobře situované rodiny. V jeho básních a dopisech se odráží hlavně pocity bezradnosti, svou nemoc snášel špatně a těžce nesl odloučení. V Tatranské Poliance strašně trpěl tím, že se nemůže vidět s rodinou a s přítelkyní. I to je jeden z hlavních aspektů každodenního života v sanatoriu. Osamělost. Wolkerovy básně z té doby jsou krátké, úderné, řadu z nich psal nejspíš pod vlivem vysoké horečky…

Když o něm vyprávíte, mám pocit, že jste k němu získala až osobní vztah.
Strašně mě to chytilo za srdce. Jeho korespondence je velmi emotivní a krásná, byl to básník.

Co psal svým blízkým?
Psal skoro denně. Byl otevřený v popisu své nemoci, psal ale hlavně o samotě, jakou trpí pacienti v sanatoriu, o pocitech vyloučenosti, vykořeněnosti. Nejen z dosavadního života, ale ze společnosti. Na pacienty doléhala i atmosféra z okolí sanatorií, často bylo místní obyvatelstvo proti tomu, aby sanatorium stálo někde v jejich dohledu. Vycházky tím byly velmi omezené, do některých míst nesměli. Jejich hranice byly jasně vymezené. Společnost pacienty vnímala jako ty špinavé, nebezpečné, měli z nich strach. A další tísnivý pocit byla samozřejmě nejistota, strach z toho, jak to dopadne, jestli se vyléčí, nebo nevyléčí.
Nemoc se léčila dlouhodobě, měla různé fáze. Chvíli byl stav velmi kritický, horečnatý, vyčerpávající, pak se třeba na nějakou dobu lidem ulevilo, ale pak z ničeho nic zase přitížilo. Pro pacienty to muselo být psychicky velmi frustrující, měli už pocit, že se jejich stav lepší, a pak znovu nastal velký propad. To posilovalo pocity beznaděje. Frustrace. Přišli do sanatoria a viděli třeba pacienty, kterým se už dařilo… a pak přišla recidiva. Je jasné, že si kladli otázky: Dostanu já se vůbec někdy odsud? Zbavím se vůbec té nemoci? Jak budu dál žít?
Wolker si třeba všiml, že když se lékař snažil udržet v sanatoriu klienta, který se chtěl vrátit zpět domů, byla to známka velké naděje, že má šanci na uzdravení. Naopak, když lékaři propouštěli pacienty domů dříve, než byla obvyklá doba léčení, znamenalo to jet domů umřít. V sanatoriu neradi viděli smrt.

Jiří Wolker umřel kde?
Nemoc se u něj vyvinula v zánět mozkových blan. To byla konečná. Také on odjel zemřít domů.

Článek byl převzat z denikn.cz
 

Lenka Vrtišková Nejezchlebová
redaktorka denikn.cz